“Los afectados de lepra temen enfrentarse al estigma provocado por la deformidad"

El Doctor Ganapati Ramaswamy es el fundador de la Bombay Leprosy Project (BLP), así como responsable de los proyectos de Sonrisas de Bombay en el campo de la lepra, una enfermedad endémica con cerca de 300.000 casos anuales en el mundo. El doctor emérito de la BLP se formó en un hospital de Bombay especializado en lepra durante 12 años, donde se dio cuenta de la necesidad de proveer una red de servicios sociales en las comunidades de los pacientes afectados, así como establecer programas de gestión de costes para su rehabilitación socio-económica. Su experiencia le ha convertido en un referente mundial en el campo de una de las enfermedades más viejas y estigmatizadas conocidas por el hombre.

¿Cúal es la situación actual de la lepra en el mundo?

En la actualidad, según la OMS hay cerca de 3 millones de personas discapacitadas a causa de la lepra, con una reducción de nuevos casos anuales gracias a la Multiterapia (Multi Drug Theraphy o MDT) recomendada por la organización en 1982. De los 109 países que actualmente registran la enfermedad, 15 de ellos, entre los que se encuentran India, Brasil, Indonesia, Nepal, Mozambique, República Democrática del Congo, Angola y Tanzania, concentran el 94% de los nuevos casos. Uno de los mayores problemas a los que nos enfrentamos para luchar por su erradicación es el estigma asociado a esta enfermedad, del que las posibles personas afectadas rehuyen impidiendo su detección precoz, tratamiento y posteriores deformidades. Sólo en India, donde hay una prevalencia de 1 caso por 10.000 habitantes, hay más de un millón de personas afectadas visiblemente deformadas. Actualmente su erradicación es técnicamente imposible ya que existen focos endémicos en zonas superpobladas, con unas condiciones de higiene y alimentación deficientes, que han debilitado los sistemas inmunológicos de sus habitantes y los hace más vulnerables a la enfermedad. Establecer servicios socio-sanitarios –integrándolos en los servicios de salud general– es primordial.


¿En qué consiste la terapia?

La MDT consiste en una combinación de dapsona, rifampicina y clofazimina. El tratamiento es muy efica , pues reduce el riesgo de contagio desde la primera dosis y los pacientes logran curarse en un periodo de entre seis y doce meses. Sin embargo, los daños ocasionados por la enfermedad son irreversibles, razón por la cual uno de nuestros objetivos es detectarla lo antes posible. Los mayores desafíos para controlar la lepra consisten en ofrecer un servicio de calidad basado en la detección precoz. Sólo así se pueden prevenir las deformidades y otras discapacidades.

¿Cómo afecta la lepra?

La lepra es una enfermedad infecciosa crónica causada por un bacilo, el Mycobacterium leprae. Descubierto en 1873 por el científico noruego, Dr. Gerhard Armauer Hansen – debido a la cual también la conocemos como el mal de Hansen - afecta a la piel y a los nervios, aunque también puede derivar en graves deformidades. Contrariamente a lo que se cree, es muy poco contagiosa - se trasmite por el aire, penetrando en el aparato respiratorio - y no es hereditaria. Su detección precoz es importante – los primeros síntomas consisten en la aparición de manchas en la piel, secas, insensibles al calor, dolor y tacto -, pues de no recibir el tratamiento correcto, la persona afectada puede resultar gravemente dañada, ocasionándole parálisis y otras discapacidades.

¿A qué segmentos de la población afecta mayoritariamente?

Si bien, el pico de edad de inicio se sitúa entre los 10 y los 20 años, los casos de lepra infantil son raros. Afecta mayoritariamente a los hombres, con un ratio de 2:1 respecto a las mujeres, diferencia que se incrementa en adultos.

¿Cuáles son los miedos a los que una persona afectada por lepra se enfrenta?

El gran miedo es enfrentarse al estigma provocado por la deformidad. Para evitar el ostracismo social, aparición de deformidades que, de lo contrario, se hubiesen podido prevenir. Retrasar el tratamiento, así como una mala gestión de los servicios sanitarios, conduce a daños irreversibles, pues si bien los pacientes dejan de ser contagiosos tras una primera dosis de MTD, cualquier daño ocasionado por la enfermedad discapacidad, es incurable. se suelen esconder los síntomas, retrasando su diagnosis.

¿Existen programas de integración para las personas afectadas?

Bombay Leprosy Project, una ONG fundada en 1976, llevamos a cabo actividades de detección, tratamiento y control de la enfermedad. Las áreas de trabajo se concentran en la prevención de discapacidades – evaluación inicial, tratamiento adecuado y educación sanitaria para enfermos y familiares – y rehabilitación socio-económica. Las personas afectadas con discapacidades serias, que han sido excluidas socialmente, son integradas de nuevo en sociedad. Les ofrecemos trabajos remunerados, que les permita acceder de nuevo a una vivienda. Nosotros tenemos que competir con el gobierno y otras entidades locales –que ofrece salarios más altos– para conseguir personal médico. Nuestros programas de rehabilitación incluyen la formación de personas afectadas por la lepra para participar en nuestros centros de asistencia, preparando férulas y kits de vestir para las personas discapacitadas en zonas tanto rurales como urbanas – como calzados protectores para prevenir úlceras en los insensibles pies -. Son personas que han combatido el estigma y han sido capaces de seguir adelante con un cambio en su calidad de vida. Precisamente son ellas las que pueden acabar con los mitos relacionados con la lepra porque pueden contar sus historias en primera persona. Nosotros las utilizamos para promover una imagen positiva de las personas afectadas por la lepra.

¿Se cumplirá el objetivo de conseguir un mundo sin lepra?

La crisis global seguirá afectando el nivel de donaciones. Sin embargo, no podemos permitirnos retroceder en nuestra misión de lograr un mundo sin lepra porque es un asunto de derechos humanos.

Texto: Judith Martinez (La Vanguardia)

Fotografías: Sonrisas de Bombay / Dr. Shital Amte.