Este post, perteneciente a Lunes, día 26 de enero, se publica simbólicamente hoy, 25 de Enero, Día Mundial contra la Lepra.
Hoy es el Día Mundial contra la Lepra, una enfermedad a la que Sonrisas de Bombay dedica distintos proyectos en alianza con la prestigiosa entidad india Bombay Leprosy Project desde hace más de dos años. Sonrisas de Bombay se ha querido centrar especialmente en la recuperación de programas olvidados en los últimos años por falta de fondos de instituciones indias, como es el caso de la Detección de Nuevos casos de lepra en la zona rural de Bhiwandi-Taluka; la Rehabilitación de pacientes recuperados de esta enfermedad; y la escolarización de hijos de pacientes o pacientes en edades escolares.
La colaboración entre Bombay Leprosy Project y Sonrisas de Bombay sigue viento en popa y está dando lugar a maravillosos logros entre numerosos pacientes de esta enfermedad.
La enfermedad
Se trata de una enfermedad infecciosa causada por un bacilo, el Mycobacterium Leprae, descubierto por el noruego Dr. Hansen en 1873.Se transmite fundamentalmente por el aire, penetrando por el aparato respiratorio.Al contrario de lo que se pensó durante mucho tiempo, la lepra es muy poco contagiosa. Es necesario un contacto estrecho y frecuente con la persona infectada, junto a condiciones higiénicas y de alimentación deficientes, para su contagio. Además, no es hereditaria. La lepra afecta principalmente a la piel y los nervios. Los primeros síntomas consisten en la aparición de manchas con sequedad y falta de sensibilidad al calor, al dolor y al tacto. Si no se trata, puede provocar daños progresivos y permanentes en la piel, los nervios, los pies, las manos y los ojos, generando parálisis y discapacidades.
Tratamiento
La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomendó la Multiterapia (MDT) en 1982. La MDT consiste en la combinación de tres sustancias: dapsona, rifampicina y clofazimina. Los pacientes se curan en un periodo de entre 6 y 12 meses y dejan de ser contagiosos después de la primera dosis de MTD. No hay prácticamente recaídas, es decir, reaparición de la enfermedad una vez acabado el tratamiento.Sin embargo, los daños ocasionados por la enfermedad, las parálisis y discapacidades, no son reversibles, no se pueden curar. Por eso es tan importante detectar la enfermedad en sus primeras fases. La OMS estima que la detección precoz y la MDT han evitado que entre 1 y 2 millones de personas queden discapacitados. El viejo estigma asociado a la enfermedad sigue siendo uno de los mayores obstáculos para la detección precoz y el tratamiento inmediato. Los afectados se ven rechazados y marginados por sus comunidades y familias por lo que tratan de ocultar su enfermedad hasta que es demasiado tarde para evitar las secuelas y el contagio. Es necesario, a través de la información y la educación, cambiar la imagen de la lepra, crear un nuevo entorno, en el que los enfermos no teman presentarse para el diagnóstico y el tratamiento.También es fundamental la formación de personal especializado, de trabajadores de salud general y voluntarios de la comunidad para detectar y tratar la lepra.Para todo ello se necesitan recursos humanos y financieros de los que no disponen los países más afectados. Por eso es tan necesaria la colaboración de organizaciones internacionales y el compromiso de todos para lograr la eliminación de la lepra.
¿Es posible erradicarla?Aún cuando se consiga la eliminación de la lepra a nivel global, menos de 1 caso por 10.000 habitantes, quedará un largo camino por recorrer antes de que la lepra pueda considerarse erradicada. A nivel local muchas zonas de países como Brasil e India tardarán mucho en alcanzar la eliminación.Deberán mantenerse en el tiempo las labores de detección, tratamiento y control de la enfermedad.Además tendrán que desarrollarse dos áreas de trabajo fundamentales: Prevención de discapacidades y rehabilitación socio-económica. El desarrollo de estas actividades son objetivos prioritarios que se marca la Federación Internacional de Lucha contra la Lepra (ILEP)
Prevención de discapacidadesActualmente, según la OMS, hay unos 3 millones de personas discapacitadas a causa de la lepra y cada año más de 150.000 personas van a incorporarse a la lista de personas discapacitadas. Con ésta cifra, la lepra es una de las cuatro causas principales de discapacidad. Es necesario incorporar en los proyectos programas de prevención de las discapacidades consistentes en:- Evaluación inicial y seguimiento periódico de la función neurológica de todos los casos diagnosticados.- Detección rápida y tratamiento adecuado de la afectación de los nervios periféricos.- Educación sanitaria para que los enfermos y familiares conozcan cómo se desarrollan las discapacidades y cómo pueden prevenirse mediante la utilización diaria de medidas sencillas para auto-cuidar sus manos, pies y ojos, de forma que se puedan desarrollar las actividades de la vida diaria sin riesgo.
Rehabilitación socio-económicaLas discapacidades permanentes llevan a las personas afectadas al desempleo, dependencia económica y dependencia física. Entramos en el proceso de exclusión social e indigencia.Tratar de romper el círculo de la exclusión e integrar al enfermo en la sociedad, posibilitar acceso a trabajos que les permitan obtener ingresos económicos, acceso a la vivienda, educación para los hijos, recuperar la autoestima ....son algunos de los recursos que podemos ofrecer dentro del extenso campo de la rehabilitación socio-económica de los enfermos discapacitados por la lepra.
Alianzas institucionalesUna de las instituciones con más prestigio en España en la lucha contra la lepra es el sanatorio Fontilles, que estos días celebra su Centanario.
Con motivo de sus 100 años, Fontilles celebrará esta misma semana en la capital valenciana distintos encuentros, simposiums y conferencias a las que acudirán una considerable representación de Sonrisas de Bombay. la relación institucional entre Fontilles y Sonrisas de Bombay ha sido calificada por el Departamento de Comunicación de esta casa de "inmejorable" y por ello Sonrisas ha querido estar al lado de Fontilles en una fecha tan especial.
Se desplazarán hasta Valencia esta semana el Dr. Ganapati, fundador de la Bombay Leprosy Project y el Dr. Pai, director ejecutivo de esta importante institución india, de la que es embajador mundial Jaume Sanllorente, fundador de Sonrisas de Bombay, quién acudirá también esta semana a Valencia acompañado por Mònica Grau, responsable de proyectos de la entidad.
Fotografías: Juan Pelegrín.